O njihovoj nadarenosti se premalo piše i govori

Posjetili smo Udrugu za sindrom Down Zagreb

Andrea Kaselj (27) je pjesnikinja i osvajačica medalja u umjetničkom i brzinskom klizanju. Ranko Ćuća (44) je osebujni slikar. Marija Pinjuh (21) je najbolja plivačica u Europi i četvrta na svijetu u kategoriji osoba s posebnim potrebama

Melita Funda

Downov sindrom je, najednostavno rečeno, genetski poremećaj koji nastaje zbog greške u broju kromosoma. U Hrvatskoj se s tim poremećajem rađa otprilike svako šeststoto dijete. Djeca s Downovim sindromom teže uče i govore, a imaju i slabije motoričke sposobnosti. Stupanj poremećaja razlikuje se od slučaja do slučaja, no općenito uzevši ta djeca sporije sazrijevaju u emocionalnom, psihičkom i intelektualnom pogledu.

Za djecu s Downovim sindromom kažu da su djeca ljubavi, ništa manje topla i draga od sve ostale djece, a u što smo se mogli osobno uvjeriti kad smo u ovo predblagdansko vrijeme posjetili Udrugu za sindrom Down Zagreb u Hrgovićima na Jarunu. U Udruzi ih od milja nazivaju Downićima, sve uzraste, one manje i veće pa čak i odrasle. A taj simpatičan i dobronamjeran nadimak smo jako brzo i mi prihvatili.

Predsjednica Udruge za sindrom Down Zagreb je Natalija Belošević, majka 14-godišnjeg dječaka Leona koji ima Downov sindrom.

Pune ruke posla kroz cijelu godinu

Zagrebački Downići napokon su od Grada dobili novi prostor početkom ove godine. Prije toga deset godina su se stiskali u 64 četvorna metra u Folnegovićevom naselju. Stari prostor je bio skučen i u jako lošem stanju. Novi prostor još uvijek nije do kraja uređen i prilagođen svim njihovim potrebama, ali u Udruzi se nadaju da će se i to realizirati tijekom iduće godine.

»Ključevi od novog prostora su nam uručeni 21. ožujka ove godine, na Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Kad smo se tek uselili, trebalo je dovršiti zidove i podove. Dosta toga smo uspjeli uz pomoć građana i njihovih donacija. Morali smo osposobiti prostorije u kojima provodimo individualne logopedske i defektološke terapije. Također, u ovom prostoru imamo radionicu za odrasle, zahvaljujući suradnji s Centrom za rehabilitaciju Zagreb, i to svaki dan od 7.30, eventualno 8 do 14 sati. Na radionici se prolazi određeni program. Evo, trenutačno imamo božićnu radionicu u kojoj izrađujemo čestitke i božićne ukrase«, rekla nam je Natalija Belošević.

U Udruzi za sindrom Down Zagreb zapravo imaju pune ruke posla tijekom cijele godine. Jedan logoped i jedan rehabilitator zaposleni su na puno radno vrijeme. U jednom danu rehabilitator odradi terapiju sa šestero djece u jutarnjoj smjeni i sa isto toliko djece u poslijepodnevnoj smjeni. Ono što je neizmjerno bitno je to da se rehabilitacija djece s Downovim sindromom počne raditi vrlo rano, tj. čim navrše dva mjeseca. Kako doznajemo, to je takozvana rana intervencija. Budući da su dugačke liste čekanja u Specijalnoj bolnici na Goljaku ali i u ostalim bolnicama, rehabilitator u Udruzi često pokazuje roditeljima kako i kad početi s vježbama. Primjenjuje se Masgutova metoda koja se zasniva na neuro–senzo–motoričkoj integraciji refleksa. Suvremena Masgutova metoda primjenjuje se u Hrvatskoj unatrag nekoliko godina.

Terapijske radionice

»Imamo jako puno malih beba s Downovim sindromom. U protekle dvije godine rođene su 32 bebe. Naš rehabilitator radi i s djecom koja su rođena prije 2014. tako da je gotovo nemoguće pružiti potrebnu terapiju svoj toj djeci. Srećom, ove smo godine ušli u program jedne nove zaklade, Zaklade Vukovarsko novo sutra, i oni će nam pomoći da u 2017. zaposlimo još jednog terapeuta pa se nadamo da će napokon na red doći svi oni koji su na listi čekanja«, pojasnila nam je Belošević.

Udruga tijekom godine godine organizira različite umjetničke terapijske radionice: likovne, glazbene, plesne i kazališne. Ali i radionice o spolnosti, zatim sastanke i savjetovalište za roditelje, korisna durženja na kojima se razmjenjuju iskustva i praktični savjeti. Podrška roditeljima djece s Downovim sindromom neobično je važna. Prvo je potrebno educirati roditelje kako bi na vrijeme doveli dijete na terapiju i vježbe te kako bi se naučili strpljenju jer rezultati nisu uvijek odmah vidljivi, ovisno o pojedinom djetetu. Međutim, kad se sa svime krene na vrijeme, u tom slučaju djeca mogu ići u redovan vrtić i školu. Ono što stvara dodatne komplikacije je činjenica da djeca s Downovim sindromom imaju i drugih zdravstvenih poteškoća. U 60 posto slučajeva takva se djeca rađaju sa srčanom manom. U svim takvim slučajevima prvo je potrebna operacija srca i oporavak pa se tek nakon toga može krenuti kod fizikalnog terapeuta i defektologa, i ostalih sturčnjaka prema potrebama djeteta.

Najstarija osoba s Downovim sindromom u Hrvatskoj ima 85 godina

»Danas su ljudi u Hrvatskoj po pitanju Downovog sindroma puno bolje osvješteni u odnosu na neka prijašnja vremena. Za to su zaslužne udruge poput naše. U našoj zemlji postoji osam udruga za Downov sindrom. Krovna organizacija je Hrvatska zajednica za Downov sindrom koja je članica Europske zajednice, a koja je pak članica Svjetske zajednice za Downov sindrom, tako da smo svi umreženi. Nekada su se ljudi sramili takve djece i skrivali su ih. Djeca ne bi pravovremeno dobila potrebnu pomoć i vježbe pa bi često takve osobe umirale prije nego što bi navršile 30 godina. Iz toga je nastala predrasuda da osobe s Downovim sindromom ne žive dugo. Osobe s Downovim sindromom su sklone različitim autoimunim bolestima, sam Downov sindrom nije bolest. To je genetsko stanje. Ali ako se popratne zdravstvene teškoće ne saniraju na vrijeme, onda postoji opasnost od prerane smrti, već u tinejdžerkoj dobi. S Downovim sindromom se može i duže živjeti. Najstariji Downić u Lijepoj Našoj ima 85 godina«, prokomentirala je Belošević.

Provodeći dan s osobljem Udruge i Downićima u njihovom novom prostoru na Jarunu, mogli smo primjetiti da je njihov prostor zapravo još dosta daleko od pune opremljenosti i da u tom smislu doista trebaju pomoć. U podrumu je potpuno neuređena mala »sportska« dvorana od 40 četvornih metara. Na njoj treba promijeniti prozor, urediti zidove i pod, dovršiti električne instalacije, obući u drvo stepenice koje vode u podrum s gornje etaže. U toj budućoj dvorani bi se trebale održavati različite sportke i plesne aktivnosti. Još uvijek nemaju dio namještaja. Na primjer, roditelji presvlače bebe na strunjači na podu umjesto na stolu za presvlačenje, trebaju im neke stvari u priručnoj kuhinji a i u sobi u kojoj radi logoped manjka nekih elemenata namještaja. Međutim, skromni su, ne žale se, dosad su sakupili 50 posto potrebnog novca za dovršenje (oko pedeset tisuća kuna), ali im još toliko nedostaje.

Udruga za sindrom Down Zagreb ima 190 članova (misli se na obitelji s djecom s Downovim sindromom). Od toga je preko 125 aktivnih članova. Riječ je o obiteljima s jednim takvim djetetom, ali desi se da je un nekim obiteljima i po dvoje takve djece. Udruga ima jako dobru suradnju s rodilištima u kojima dijeli letke kako bi roditelji od samog početka bili kvalitetno informirani o Downovom sindromu. Neprestano rade na senzibiliziranju javnosti. Zaslužni su za brojne pomake na bolje.

Djeca koja ne znaju lagati

»Svake godine obilježavamo Svjetski dan osoba s Downovim sindromom tako što organiziramo koncert na Zrinjevcu. Trudimo se doprijeti do što većeg broja ljudi kako bi im pružili korisne informacije. Naravno da postoje problemi i prepreke, nije lako, ali borimo se i radimo. U Zagrebu je 25 djece integrirano u različite oblike redovnog obrazovanja. Idu u osnovne ali i u srednje škole. Ove godine imamo četiri Downića u srednjoj školi. To je veliki pomak. Kad govorimo o djeci s Downovim sindromom, onda govorimo o dragoj i toploj djeci koja ne znaju za jal i zlo. To su iskrena djeca, puna dobrote i ljudbavi, oni ne znaju lagati. Nisu agresivni, kao što neki misle, to je predrasuda. Agresivni su samo ako odrastu utakvoj srediti, ali to se dešava i sa svima ostalima u sličnim situacijama. Kad dobijete dijete s Downovim sindromom, život vam se iz temelja promijeni. Počnete cijeniti i najmanje sitnice u životu, ne uzimate stvari zadravo za gotovo. Svemu se znate dublje i iskrenije veseliti“, kazala je Belošević.

Da su djeca s posebnim potrebama (ali i odrasle osobe), u konkretnom slučaju, s Downovim sindromom, doista posebna govori i činjenica o njihovoj nadarenosti o kojoj se premalo govori i piše u javnosti. Udruga za sindrom Down Zagreb može se pohvaliti s jako nadarenom djecom, kreativcima i sportašima.

Andrea Kaselj (27) je pjesnikinja koja je napisala zbirku pjesama Od srca do srca, ima još jednu novu knjigu za koju traži izdavača. Uz to je i odlična klizačica, u umjetničkom i brzinskom klizanju. Osvojila je zlatna i srebrna odličja na natjecanjima. Ranko Ćuća (44) je osebujni slikar. Njegove slike odišu živopisnim koloritetom. Prije dva tjedna imao je izložbu svojih slika koje je naslikao u proteklih 20 godina. Marija Pinjuh (21) je odlična plivačica, najbolja u Europi i četvrta na svijetu u kategoriji osoba s posebnim potrebama.

O tome se nažalost nije moglo čuti u našim medijima. Marija se sprema za jedno veliko međunarodno plivačko natjecanje u idućoj godini. Zatim Ivan Babin, koji je osvojio sedmo mjesto u klizanju na Paraolimpijadi u SAD-u prije nekoliko godina. Problem je što u Hrvatskoj ima jako malo sportskih klubova koji se žele njima baviti i trenirati ih.

Zahvalni Gradu Zagrebu i Ministarstvu na podršci

Udruga za sindrom Down Zagreb financira se isključivo iz donacija i jednim dijelom iz projekata koje prijavljuju na natječaje. Problem je što je projekata premalo da bi se mogli pokrivati samo od njih. Javljaju se na sve što mogu. Beskrajno su zahvalni Gradu Zagrebu i tirma gradskim uredima: Gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom, Gradskom uredu za zdravstvo i Gradskom uredu za obrazovanje, kulturu i sport. Kažu da bez njih i njihove pomoći ne bi mogli funkcionirati. Suradnju s gradskim uredima u Udruzi ocjenjuju kao odnos pun obostranog povjerenja. Isto kažu i za resorna ministarstva.

Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku im je puno toga pokrilo, terapije, režijske troškove itd. Nadaju se dugoročnijim i kontinuiranijm projektima bez kojih je nemoguće normalno raditi. Uveli su i inovativnu terapiju na bazenu za male bebe. Roditelji s djecom dođu na bazen i rade vježbe koje im terapeut pokaže. Sve je to dio rane intervencije i pripreme za budući život.

Ova zagrebačka udruga najveća je udruga ove vrste u zemlji. Lobiraju za promjenu i poboljšanje zakona, primjerice Zakona o osobnim invalidninama za djecu. Postojeći Zakon podrazumijeva vještačenje djece s Downovim sindromom svake 2 do 4 godine iako je jasno da se stanje takve djece ne može i neće bitno promijeniti. Iz Udruge predlažu da to bude po djetetovu rođenju, prije polaska u osnovnu školu i prije 18-og rođendana, ako je baš potrebno. U radu Udruge pomoažu i volonteri. To su najčešće studenti koje djeca odlično prihvaćaju jer su mladi i veseli. Imaju dobru suradnju s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom čiji studenti dolaze kod njih na praksu. Međutim, kod njih volontiraju studenti i s mnogih drugih zagrebačkih fakulteta.

Dajte im šansu!

Predsjednici Udruge Nataliji Belošević ali i ostalim članovima Udruge neizmjerno je stalo, između ostalog, do zapošljavanja osoba s Downovim sindromom. Neizmjerno je bitno nakon školovanja da su takve osobe zapošljive te da dobiju radno mjesto kao i priznanje za svoj rad.

»Osobe s Downovim sindromom imaju želja i ambicija kao i svi ljudi. Treba ih se uključiti u zajednicu da bi dobili osjećaj korisnog društvenog člana. Često se školuju za pomoćna zanimanja slastičara, njegovatelja, kuhara. Nije u redu da ih se diskriminira i da se osjećaju građanima drugog reda. Oni su jako vrijedi i zahvalni, svojski se trude kad im date šansu. Rade u skladištima dm-a rade, po restoranima, konobare. Iskreno se nadam da će ih po završetku pkolovanja netko primiti i prepoznati njihov potencijal i iskrenu želju za radom«, rekla je za ZG-magazin Natalija Belošević.

Ugodno druženje s osobljem Udruge i zagrebačkim Downićima na njihovoj božićnoj radionici (Zlata Fatović, prof. defektologije i voditeljica radionice, Downići: Andrea, Maja, Antea, Martina, Hrvoje, Željko i Leon) zasigurno će nam još dugo ostati u dragom sjećanju. Ono što je ipak najbitnije je to da nikad kao društvo ne smijemo zanemarivati ili na bilo koji način diskriminirati »drugačije« od sebe. Kao što je Phil Bosmans rekao (izreka koju vole u Udruzi): »Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda!«.