“Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo”

(Natalija Belošević sa štićenikom Ivanom koji se zaposlio u ugostiteljskoj djelatnosti u Zračnoj luci Franjo Tuđman)

Svakako podržite akciju „Šarene čarape” radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji. Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca“ i češće

Razgovarala: Ivana Vranješ

Osobe s Downovim sindromom mogu biti aktivni članovi društva te svojom vedrinom i emocionalnom toplinom ostvariti bliske međuljudske odnose. Uz njih, drugi učenjem novih vrijednosti obogaćuju svoj život. O obilježavanju Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom (21. ožujka), izazovima i problemima s kojima se suočavaju njihovi roditelji te integraciji ove djece u društvo u intervjuu za ZG-magazin govorila je Natalija Belošević, predsjednica Udruge za sindrom Down – Zagreb.

Što se obilježava Svjetskim danom osoba s Downovim sindromom?

Svjetski dan sindroma Down je 21. ožujka, a cilj obilježavanja je podizanje svijesti i razumijevanja Downova sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Downovim sindromom. Želimo stvoriti okruženje u kojem će osobe s Downovim sindromom biti prihvaćeni kao subjekti u svakodnevnom životu zajednice tako da se i u radu i u socijalnoj skrbi uvažavaju njihove potrebe i poštuje njihovo dostojanstvo.

Od kada se taj dan obilježava u Hrvatskoj?

Ujedinjeni narodi su 10. studenoga 2011. godine prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Downovim sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.

Kako će se ove godine obilježiti s obzirom na COVID-19 pandemiju?

S obzirom na cijelu situaciju u zemlji već drugu godinu ne možemo obilježiti svoj dan kao prijašnjih godina. Stoga ove godine imamo neke online edukacije za studente, skromno druženje za svoje članove i dosta medijskih istupa kako bi ipak podsjetili zajednicu na naše potrebe, a i probleme.

Koliko je u Hrvatskoj osoba s Downovim sindromom?

Najnoviji podatak je da na području Republike Hrvatske bilježimo 1728 osoba s Downovim sindromom, od čega najveći broj živi u Zagrebu, njih oko 453. Čak polovina ukupnog broja osoba u Republici Hrvatskoj su djeca do 19 godina.

Kakva je svijest javnosti o tom sindromu?

U odnosu na prije 10 ili 15 godina danas je situacija puno bolja, međutim treba još puno raditi na podizanju svijesti u zajednici. Jedan odličan način za to je akcija „Šarene čarape”, koja je zastupljena u Republici Hrvatskoj, a i u svijetu zadnjih pet godina. Svakako podržite akciju „Šarene čarape” radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji. U cijelom svijetu javne osobe podržavaju slične akcije i u znak podrške oblače šarene čarape. Obucite ih i vi.

Simbol šarenih čarapa predstavlja različitost, a ne nikako nemogućnost osoba s Downovim sindromom da ne mogu upariti čarape. Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca“ i češće, a ne samo 21. ožujka i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednim i posebnim, jer oni to i jesu! Mi u Udruzi koristimo već godinama jedan predivan citat, a glasi: “Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda”. Kaže to Phil Bosmans.

Kako rođenje djeteta s Downovim sindromom utječe na život roditelja i članova obitelji?

Postavljanje dijagnoze Downova sindroma u novorođenog djeteta bitno mijenja život roditelja i čitave obitelji. Stoga je važna dobra informiranost o tom poremećaju, poteškoćama koje nosi, izazovima koji obitelj očekuju, kao i podrška šire zajednice. Spoznaja o rođenju bebe s Downovim sindromom izrazito je stresna za roditelje, no treba istaknuti da se zahvaljujući razvoju edukacijsko-rehabilitacijske znanosti uvelike promijenio odnos društva prema osobama s posebnim potrebama. Te promijene vidljive su u podizanju društvene svijesti, ali i uvažavanju ljudskih prava.

Od najranijeg djetinjstva pažnja roditelja usmjerena je na zdravlje, rast i razvoj djeteta, odnosno na uspoređivanje s postojećim parametrima „urednog“ razvoja. I roditelji djece „urednog“ razvoja nerijetko se zapitaju je li s njihovim djetetom sve u redu, pa je nepotrebno posebno naglašavati da su roditelji djece s Downovim sindromom mnogo češće zabrinuti pred istim pitanjem.

S kojim se problemima i izazovima susreću roditelji djece s Downovim sindromom?

Ne postoji lak način informiranja roditelja da njihovo dijete ima Downov sindrom. Nakon rođenja djeteta s Downovim sindromom normalno je da roditelji to proživljavaju vrlo emocionalno. Čak iako je stanje dijagnosticirano prije rođenja, prvih nekoliko tjedana nakon rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje. To je razdoblje učenja kako se nositi s novonastalom situacijom.

Pomaci su vidljivi iz godine u godinu te se primjećuje pozitivna promjena u sva tri sustava (socijalni, zdravstveni i obrazovni) no sve nas zajedno očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Downovim sindromom u Republici Hrvatskoj mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevicu svih nas koji živimo s njima.

I sama ste majka djeteta s Downovim sindromom. Kakva su vaša iskustva?

Majka sam 19-godišnjeg mladića Leona koji uz kromosom više ima i dodatnih drugih zdravstvenih teškoća, koje su njega dodatno usporavale u učenju i razvoju. Leon je dosad prošao 13 operacija poput srca, kukova, kolesteatoma u uhu, mandula, bruha i dr., a ima i jako nerazvijen govor. Međutim, on je nevjerojatno pametno i drago dijete, voljeno od cijele obitelji i prijatelja, svi ga jednostavno obožavaju.

Kad sam rodila Leona život mi se okrenuo naglavačke i postao jedan veliki izazov. U početku smo se borili za njegov život, kasnije s birokracijom i ostvarivanjem njegovih i mojih prava pa je došla škola i sada smo evo u pripremi za tržište rada. Nikada nisam dozvolila da mi ljudi govore kako on neće nešto moći, naravno da će moći. Neke će stvari sam svladati, a neke uz moju pomoć. Bitno mi je samo da on zna kako može računati na mene u bilo kojem trenutku.

Djeca s Downovim sindromom se mogu obrazovati. Kakvi su njihovi potencijali?

Usprkos prigodnim medijskim objavama, zajednica malo zna o Downovom sindromu, a još manje o potencijalima osoba koje ga imaju. Ovu činjenicu možemo pripisati samo predrasudama, budući da se radi o jednom od najčešćih genetskih poremećaja u svijetu s kojim se rodi čak svako 650 dijete.

Sve donedavno i u Hrvatskoj su djeca s mentalnim poteškoćama bila izolirana u svojim domovima ili specijaliziranim ustanovama, ali stanje se bitno popravlja. Ponajviše zahvaljujući trudu roditelja koji se bore za bolju budućnost svoje djece. Svaki od njih je individua za sebe i mogućnosti svakoga od njih su drugačije. Neki završavaju redovne škole po prilagođenom ili posebnom programu uz osobnog asistenta, neki čak i redovni program, a neki trebaju ići i u specijalne škole.

Kada treba započeti s ranom intervencijom kod djece s Downovim sindromom?

Kod djece s Downovim sindromom izuzetno je važna rana intervencija jer dijete u prvoj godini života čini ogromne korake u svom napretku: od nemoćne bebe postaje dijete koje je u većoj ili manjoj mjeri pokretno i može s nama komunicirati. To je doba najintenzivnijeg razvoja mozga. Sljedeći nivo je treća godina starosti, a smatra se da je razvoj mozga završen do šeste godine. To ne znači da se nakon šeste godine ne može ništa učiniti, ali napredak je teži i sporiji.

Kakvi se terapijski postupci primjenjuju? Kakvi su njihovi rezultati?

Što ranije se krene s rehabilitacijom, to su veće šanse za bolje rezultate. Bez adekvatne rehabilitacije, dijete bi u skladu sa svojim mogućnostima pronašlo načine da izvede pojedine pokrete, no zbog postojećih problema, ti pokreti bi bili krivi. Stvara se „loša shema pokreta“ koja se pamti u djetetovom mozgu i kontinuirano se ponavlja. Najvažniju ulogu u procesu ima obitelj, jer članovi obitelji provode najveći dio vremena s djetetom. Zato je bitno da roditelji budu educirani od stručnjaka kako bi mogli prepoznati bitne znakove u razvoju djeteta te na taj način, bilo da se radi o djetetu s posebnim potrebama ili ne, omogućili mu kvalitetnu podršku.

Sva djeca s Downovim sindromom prolaze kroz jednake razvojne etape kao i djeca „urednog“ razvoja, samo je njihov ulazak u pojedinu etapu nešto sporiji i kasniji, a „ostanak“ na pojedinoj etapi razvoja nešto dulji.

Kakvu podršku pruža Udruga za sindrom Down?

Naša udruga pruža prvenstveno podršku svojim obiteljima i djeci. Pružamo razne terapije za bebe, predškolarce i školarce. Mladi polaze razne kreativne, glazbene ili sportske radionice. U suradnji s Centrom za rehabilitaciju Zagreb imamo radionicu poludnevnog ili povremenog boravka koja se odvija svakodnevno uz vodstvo stručnjaka. Više od 20 godina djelujemo na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije i okupljamo oko 270 obitelji.

Udruga brine o djeci, mladima i odraslima s Downovim sindromom te obiteljima djece s Downovim sindromom koji su lošijeg imovinskog i socijalnog stanja, radi poboljšanja njihova statusa. Svojim članovima nudimo razne terapeutske individualne i grupne vježbe, radionicu poludnevnog ili povremenog boravka, razne kreativne i glazbene radionice te sportske u suradnji sa stručnjacima i udrugama.

Također se bavimo edukacijom roditelja, stručnjaka, studenata, dječjih vrtića i škola. Udruga je osnovana s ciljem senzibilizacije društvene zajednice prema osobama s Downovim sindromom, unapređenju zdravstvene i psiho-socijalne skrbi, obrazovanja, zapošljavanja i uključivanja osoba s Downovim sindromom u društvenu zajednicu te poticanja znanstvenih i drugih istraživanja vezanih uz Downov sindrom.

Koliko su djeca s Downovim sindromom integrirana u društvo? Kakve su im mogućnosti zapošljavanja?

Djeca polaze redovne dječje vrtiće, osnovne i srednje škole uz pomoćnika u nastavi. Nakon školovanja ih pokušavamo svake godine sve više i zaposliti. Još uvijek je to jako teško, jer ih nakon obrazovanja moramo i pripremiti za tržište rada. Stoga to iziskuje i dodatno učenje u tom smjeru.

Pozitivan primjer zapošljavanja osobe s Downovim sindromom je Ivan. Kako uspješno obavlja posao? Kako su ga prihvatile kolege?

Našeg 20-godišnjeg Ivana smo zaposlili u firmi BTA Ugostiteljstvo u Zračnoj luci Franjo Tuđman i radi već pune dvije godine u kafiću Bakes&Cakes. Trebalo je dosta priprema, upoznavanja s djelatnicima i vremena da se Ivan snađe. Međutim, uz puno podrške svojih šefova i kolega sve je to svladao i posao je išao dalje bez problema.

Ivan dolazi na posao i odlazi sam s javnim prijevozom. Veliko zadovoljstvo mu je raditi. Dobiva lijepu plaću i osjeća se kao koristan i ravnopravan član zajednice, a tako bi trebalo biti i svakom djetetu i osobi s Downovim sindromom.

One trebaju jednaka prava, dostojanstvo, kvalitetan život. Što država može učiniti za njih i njihove roditelje?

Mogla bi osigurati više terapeutskih usluga u sklopu zdravstva i socijalne skrbi za najmlađe, kao i omogućiti im zapošljavanje u gradskim i državnim institucijama. Želimo da se roditeljima omogući da upišu svoju djecu u dječji vrtić ili školu prema vlastitom izboru, ne prema mogućnostima ili prema otvorenosti institucije.