“Želim život nije fraza, jer nama za život treba Spinraza…”

“Želim život nije fraza, jer nama za život treba Spinraza…”

„Naša djeca neće biti otpisana sve dok je nas. Na Markov trg ćemo dolaziti dan za danom, tjedan za tjednom do god se diskriminirajuća odluka ne promijeni“ istaknula je Ana Alapić, predsjednica udruge „Kolibrići”, koja je majka sina oboljelog od spinalne mišićne atrofije

Ivana Vranješ

U organizaciji udruge „Kolibrići“ u subotu je na Markovu trgu održan prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), pod nazivom „Spinraza za sve“.

Roditeljima koji su sa svojom oboljelom djecom organiziranim prijevozom došli iz Slavonije i Dalmacije podršku su pružili mnogobrojni građani.

Na prosvjedu se od vladajućih tražilo da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije imaju jednako pravo na pristup liječenju, odnosno da se ukine diskriminirajuća odluka kojom se onemogućava oboljeloj djeci na respiratoru i onima starijim od 18 godina pravo na lijek Spinrazu koji je Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila bez ikakvih ograničenja. Takva odluka protivna je direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju te se i krši Ustav RH.

U godini i pol dana prosvjed je održan u Omišu, Sisku, Novskoj i Pisarovini, a po drugi put u Zagrebu.

Ogorčeni roditelji su s prosvjeda poručili da neće odustati od svoje djece te da će se izboriti za njihovo pravo na život koji daje lijek Spinraza. Prosvjednici su nosili transparente s natpisima „Božićna želja, Spinraza za sve“, „Zar moj život nije vrijedan“, „ Lažeš, ministre“, „ Zašto ste me otpisali“, „Želim život nije fraza, jer nama za život treba Spinraza“…

„Naša djeca neće biti otpisana sve dok je nas. Na Markov trg ćemo dolaziti dan za danom, tjedan za tjednom do god se diskriminirajuća odluka ne promijeni”, istaknula je Ana Alapić, predsjednica udruge „Kolibrići”, koja je majka sina oboljelog od spinalne mišićne atrofije. Kazala je kako roditelji djece oboljele od SMA ne smiju gubiti kontrolu, jer o tome ovisi život njihove djece. Stoga će smireno i hladne glave ići do kraja u borbi za Spinrazu za sve.

„Mijenjajte svoju odluku, ne diskriminirajte našu djecu, niti ćemo dozvoliti da to činite ikome drugome“, poručila je vladajućima Alapić.

Život i zdravlje moraju tražiti od političara na Markovu trgu

Okupljenima se obratila i Marina Rogošić, majka 4-godišnje djevojčice Nore iz Omiša. „Moja kćerka poput druge djece na respiratoru danas traži život na Markovu trgu. Pitam se je li moguće da u današnje vrijeme bolesna djeca i oboljeli stariji od 18 godina moraju tražiti život i zdravlje na Markovu trgu od političara?“, istaknula je Rogošić. Dodala je kako je njezina poruka Vladi da se protivi administrativnim odlukama, birokraciji i politici koja se miješa u struku, odnosno medicinu.

Jedna od majki koja je prosvjedovala je i Kristina Gračaković iz Novske. Zbog respiratora i u rujnu navršenih 18 godina, njezina kći Ana-Marija nema pravo na lijek.

„Ana-Marija je bila prva djevojčica u Hrvatskoj za koju smo se isto borili da s respiratorom ide kući. U dobi od dva mjeseca primijetili smo da ima poteškoće s motorikom i postavljena je dijagnoza spinalne mišićne atrofije, a na respiratoru je završila sa šest mjeseci i bila je prva djevojčica koja je završila na respiratoru s tom dijagnozom“, ispričala je za ZG-magazin Kristina Gračaković. Dodala je da kao majka oboljele od spinalne mišićne atrofije ima uvijek podršku najbližih, ali ne i podršku države, kao uglavnom ni drugi roditelji oboljele djece.

Naglasila je kako očekuje da lijek bude dostupan svima, jer pravo na liječenje trebaju imati sva djeca u Hrvatskoj.

„Od strane struke je dokazano da je lijek učinkovit, da zaustavlja bolest i vraća neke izgubljene mišićne funkcije“, rekla je 25-godišnja Kristina Horžić iz Novske koja se i pismeno obratila ministru zdravstva Milanu Kujundžiću. Ispričala je kako je od spinalne mišićne atrofije oboljela u drugoj godini života zbog čega je završila i u invalidskim kolicima. Završila je srednju ekonomsku školu, a sredina u kojoj je odrasla ju je prihvatila i bila puna razumijevanja za nju. Dodala je kako joj je nažalost bolest oduzela samostalnost, a zbog njezinih godina podvučena je administrativna crta i nema pravo na lijek.“ Očekujem da će lijek biti u Hrvatskoj odobren, kao što je i u drugim zemljama. Konačno je vrijeme da se ostavi politika i da lijek bude dostupan svim oboljelima“, rekla je za ZG-magazin Kristina.

Roditelji ogorčeni diskriminacijom

Ogorčena diskriminirajućom odlukom je i Vanesa Iličić koja je već 15 godina Kristinina prijateljica, a na prosvjedu joj je dala podršku. „U ovoj državi ima novaca za sve, osim za najvažnije. Navikli smo da se taj novac krade, ali da se kradu ljudski životi, to mi je nevjerojatno. Trebalo bi prestati s diskriminacijom i s administrativnim crtama kad su u pitanju ljudski životi. Na sve se može podvući crta, ali na ljudski život ne“, rekla je Vanesa,

Na prosvjed je iz Okučana s oboljelim sinom Gabrijelom došao Stjepan Zečević-Tadić.

„Danas Gabrijel navršava pet godina. Dijagnoza spinalne mišićne atrofije tipa 1 postavljena mu je sa 6,5 mjeseci, a s 9 mjeseci završava na respiratou“, kazao je Zečević-Tadić. Naglasio je kako je poruka roditelja oboljele djeca da vladajući moraju prestati lagati, obmanjivati javnost.

„Imamo dokaze da lijek djeluje, oni tvrde da lijek ne djeluje, a nemaju dokaza za to. Neka to potkrijepe dokazima“, dodao je ogorčeni otac.

Podršku roditeljima dala je Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije. „Došli smo organiziranim prijevozom iz Siska i Petrinje. Na području naše Sisačko-moslavačke županije imamo šest oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Od njih se samo dvoje liječi, a četvero nema pravo na lijek. Radi se o dvoje oboljelih starijih od 18 godina i dvoje djece na respiratoru, među kojima je i 9-godišnji dječak Mate koji boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1“, rekla je Aleksandra Milković, izvršna direktorica Udruge osoba s invaliditetom sisačko- moslavačke županije i predsjednica Nacionalnog saveza udruga djece s teškoćama u razvoju. Naglasila je da građani Hrvatske bez ograničenja imaju jednake mogućnosti i prema tome trebaju imati jednake mogućnosti i kada se radi o liječenju.

Kujundžić: Vidjet ćemo što će reći povjerenstvo za lijekove HZZO-a

„Nema nikakvih liječničkih indikacija da bude ograničenja prava na lijek oboljelima od spinalne mišićne atrofije. To je isključivo politika Vlade”, poručila je Milković. Brojni Omišani su došli pružiti podršku svojoj maloj sugrađanki Nori Rogošić. Omišanka Ana Majić je poručila da djeca od spinalne mišićne atrofije nemaju vremena čekati.

„Život je vrijedan i njima treba lijek pod hitno. Dosta je bilo laži, treba se napraviti nešto da se pomogne toj djeci“, kazala je Majić.

Predstavnike roditelja primili su predsjednik Vlade Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić. Nakon sastanka ministar Kujundžić jerekao kako je izgledno da će se i djeca na respiratoru liječiti Spinrazom. No naglasio je da će stručno povjerenstvo u narednom razdoblju analizirati iskustva drugih zemalja, a nakon toga donijeti odluku. „Dogovorili smo se s roditeljima da će povjerenstvo za lijekove HZZO-a intenzivno analizirati rezultate u drugim zemljama kako bi bili što uspješniji u liječenju te bolesti”, istaknuo je ministar. Dodao je da se bez onih koji najviše znaju o tome što lijek može dobro, ali i možda loše napraviti ni u kom slučaju ne može se donijeti odluka te se ne može niti jedan lijek registrirati.

Što se tiče oboljelih starijih od 18 godina kojih je oko 20, ministar Kujundžić je rekao da će i oni biti ubrzo uključeni u liječenje.