Svjetski dan sklerodermije – 29. lipnja

Svjetski dan sklerodermije – 29. lipnja

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) povodom Svjetskog dana skelrodermije predstavlja promotivno-edukativni kratki video pod nazivom “Ruka u ruci za bolju budućnost” s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti kao i životu oboljelih.

Promotivni film „Ruka u ruci za bolju budućnost“ na slikoviti način kroz priču o princezi i zmaju dočarava život oboljelih od sklerodermije. Radnja ovog filma govori o životu oboljele žene, suživotu s oboljelom, važnosti podrške i ljubavi obitelji i bližnjih, hrabrosti i ustrajnoj borbi sa svakodnevnim posljedicama ove bolesti. Naglašava koliko  je važno oboljelima “dati ruku/ruku u ruci” i pružiti podršku, potporu, ohrabrenje, razumijevanje i ljubav.

Cilj kampanje je informativnim javnim aktivnostima približiti  i educirati građane  ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti. Sklerodermija  je bolest  koja posebice pogađa žene između 40. i 50. godine života ali i djecu i muškarce. Osim dugog puta do dijagnoze svakodnevni su problemi u liječenju ove rijetke bolesti, socijalnoj skrbi, adekvatnoj fizikalnoj terapiji kao s ostvarivanju drugih prava.

U sklopu ovogodišnjeg Svjetskog dana sklerodermije pokrenuta je i online kampanja objavljivanja motiva „ruka u ruci“ i simbola ove bolesti – suncokreta putem fotografija  na društvenim mrežama pod hashtagovima #sklerodermija, #skleroderma, #rukauruci, #WSD16. Na rukama se prepoznaju prvi simptomi ove bolesti,  na njima su očite posljedice , stoga su oboljeli nerijetko osuđeni na nošenje rukavica i invaliditet.

Sklerodermija je autoimuna bolest koja uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju gomilanje kolagena  lokalno ili na licu, trupu, rukama i nogama  i na unutarnjim organima.

2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermmije za koju ne postoji lijek.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj i europskoj razini kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom.

Na ovaj poveznici se može pogledati kratki fim “Ruka u ruci za bolju budućnost: https://www.youtube.com/watch?v=GokpKdgem6w

Više informacija o bolesti kao i o aktivnostima udruge na http://www.huos.hr ili FB stranici Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije.

(Zg-magazin)