“Očekujemo prekid diskriminacije u liječenju oboljelih od multiple skleroze”

“Očekujemo prekid diskriminacije u liječenju oboljelih od multiple skleroze”

Osobe s MS-om nemaju ravnomjerno dostupne tretmane liječenja i rehabilitacije u odnosu na ostale skupine osoba s invaliditetom. Da bi oboljeli ostali aktivni građani koji ravnopravno sudjeluju u životu zajednice, potrebno im je osigurati pravodobni pristup liječenju i terapijama

Zbog dugotrajnog čekanja na početak liječenja, bitno je narušena kvaliteta života u čak 51 % posto osoba s multiplom sklerozom (MS) u Hrvatskoj. Pokazalo je to istraživanje koje je Savez društava multiple skleroze Hrvatske proveo među 844 bolesnika u povodu Svjetskog dana multiple skleroze, 31. svibnja, a koje je predstavljeno u Koncertnoj dvorani Vatroslava Lisinskog. Prema tom istraživanju 37 % bolesnika ne prima nikakvu terapiju, a čak 70 % bolesnika nije dobilo informaciju o svojoj bolesti na prihvatljiv i razumljiv način, dok je čak 65 % sudionika istraživanja otkrilo bolest na vlastitu sumnju ili članova obitelji. Zabrinjavajući je podatak da je čak 59 % bolesnika čekalo je više od godinu dana na postavljanje dijagnoze.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj 6600 osoba ima MS, a svi su suočeni s specifičnim zaprekama i izloženi su diskriminaciji koja je uvelike većih opsega nego kod ostalih invaliditeta. Osobe s multiplom sklerozom nemaju ravnomjerno dostupne tretmane liječenja i rehabilitacije u odnosu na ostale skupine osoba s invaliditetom, a posebice se te razlike ističe na europskoj razini. Da bi oboljeli ostali aktivni građani koji ravnopravno sudjeluju u životu zajednice, potrebno im je osigurati pravodobni pristup liječenju, terapijama i uslugama, upozoravaju iz Saveza Sveza društava multiple skleroze Hrvatske. Prema njihovim podatcima samo je 25 % članova zaposleno, a više od 67 % članova nije zadržalo posao nakon što im je utvrđena multipla skleroza.

»Prema podacima iz našeg registra samo 20 % pacijenata ima pristup lijekovima koji modificiraju tijek bolesti. Razlog tome su rigorozni kriteriji Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) za pravo na odobravanje lijekova što znači da osobe mogu dobiti lijek tek dvije godine nakon dijagnoze multiple skleroze i nakon dva pogoršanja bolesti. Osim toga, diskriminiraju se i oboljeli iznad 55 godina jer je upravo ta dob postavljena kao granica za dobivanje terapije«, navode u Savezu.

Pravodobno liječenje odgađa invaliditet

Pojašnjavaju kako je već poznato da ranije davanje lijekova sprječava daljnji razvoj bolesti i progresivno neurološko oštećenje. Time se produljuje razdoblje do slijedećeg relapsa i posljedično omogućuje bolja kvaliteta života bolesnika, odgađa invaliditet i smanjuje potreba skrbi za bolesnika čime je održana njegova samostalnost kroz duže razdoblje. Bolesnik je duže vremena radno sposoban čime se smanjuje opterećenije na obitelj, a i na zdravstveni sustav jer bolesnik i dalje pridonosi zajednici te duže vrijeme nema potrebe za dodatnim troškovima HZZO-a.

Iz Saveza poručuju kako oboljeli od MS-a očekuju promjenu pravila HZZO-a o propisivanju lijekova koji modificiraju bolest te da se učinkovita terapija propisuje u ranoj fazi bolesti, a ne dvije godine od dijagnoze i dva pogoršanja bolesti.

Predsjednica Saveza društava multiple skleroze Branka Lukić istaknula je: »U Savezu društava multiple skleroze svjesni smo činjenice da živimo u društvu temeljenom na novcu, no pravodobno dobivanje lijekova za pacijente s multiplom sklerozom, i to odmah nakon uspostavljanja dijagnoze ključno je i jedino logično rješenje za sprječavanje progresije bolesti i nastajanje invaliditeta, a koje u konačnici zdravstveni sustav košta puno više od lijekova za usporavanje bolesti«.

Rezultati istraživanja prikazani su na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze u Koncertnoj dvora Vatroslava Lisinskog na kojemu je sudjelovala i Lori Schneider, međunarodna govornica, priznata autorica, predavačica više od dvadeset godina, penjačica koja je osvojila sedam vrhova svijeta, avanturistica i zagovaračica za sve one koji žive s neurološkim poremećajima i invaliditetom. Lori i njezina organizacija Empowerment Through Adventure inspiriraju ostale da se okrenu prema nadi, da prijeđu životne planine i prepreke te da se popnu iznad svojih unaprijed stvorenih ograničenja. Lori Schneider prva je osoba s multiplom sklerozom koja je osvojila vrh Mount Everesta, 23 svibnja 2009. godine. Lori je također prva osoba s mulitplom sklerozom koja je osvojila sve najviše vrhova svijeta, Kilimanjaro, Elbrus, McKinley (Denali), Aconcagua, Vinson Massif i Kosciuszko.

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze počeo se obilježavati od 2009. godine kao globalna kampanja koja djeluje na podizanju svijesti o MS-u, kako bi javnosti pružio informacije o multiploj sklerozi i načinu kako ta bolest utječe na živote više od 2,3 milijuna ljudi širom svijeta. Do danas, Svjetski MS dan dostiže razinu uspjeha u više od 67 zemalja diljem svijeta te svake godine i dalje raste. Osim obilježavanja Svjetskog dana MS-a u Koncertnoj dvorani Vatroslava Lisinskog, prikazan je i film 100 metara u kojem je ispričana istinita priča Ramóna Arroyoa, 44-godišnjaka, koji je postao legendarni MS atletičar nakon što mu je dijagnosticirana multipla skleroza prije 12 godina. Njegovo fantastično putovanje pratimo u ovom fenomenalnom, dirljivom i inspirativnom filmu.

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjeg živčanog sustava, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genetske sklonosti za MS. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od te bolesti, boluje više od 6600 osoba.

 

Ostavi komentar

*